A Lyme betegek diagnosztizálása, kezelése és élethelyzete Magyarországon című kérdőív eredményeinek ismertetése II.


Mi a kutatás célja?

1. A hazai Lyme betegek tapasztalatainak összegyűjtése – anonim módon - az alábbi területeken:
- a betegek egészségügyi adatáról, a betegségük tüneteiről és diagnózisukról
- a betegség lefolyásáról és kezeléséről,
- kezelés utáni állapotról és élethelyzetről.
2. A kutatás során gyűjtött adatok szintetikus, analitikus elemzése szakemberek bevonásával.
3. A kutatás eredményeinek bemutatása a Lyme betegek és elkötelezett orvosaik felé.

Személyes motiváció:

Czikoráné Szabó Éva „A Lyme Betegekért és Magyar Családokért Alapítvány” elnökeként szívesen vette munka felajánlásomat.

Én magam is megtapasztaltam többszörös Lyme fertőzöttként, a betegség diagnosztizálásának nehézségeit, a kezelés küzdelmeit, váratlan és kellemetlen fordulatait és sikereit. Azért kezdtem bele ebbe a kutatásba, hogy informatikai ismereteimre támaszkodva a betegtársaktól gyűjtött információk alapján hasonló tüneteket, közös vonásokat, összefüggéseket tárjak fel, és ezek közzétételével enyhítsem a Lyme betegek elkeseredettségét, magányérzetét és információhiányát.

Nagy örömömre szolgál és köszönöm, hogy a kutatás eddigi eredményei alapján, a téma hazai szaktekintélye –kezelő orvosom – dr. Esztó Klára – segítségünkre sietett, tanácsaival, plusz kéréseivel, vele való konzultációs lehetőség biztosításával.

Hogy zajlott / zajlik a kutatás?

1. A Lyme Betegek II. Országos Találkozóján (2017 május 20.  Danubius Aréna) papír alapú kérdőívvel kérdezték meg a Lyme betegeket állapotukról. 72-en töltöttük ki a nyomtatványt, többek között én is. Ekkor ajánlottam fel, az adatok számítógépes feldolgozását – adatbázisba való felvitelét, elemzését, eredmény grafikonok elkészítését. 

 2. Az 1. kérdőív tapasztalatai alapján bővítettük a kérdések körét, majd 2017.10.28-án tettük az interneten közzé az újabb – on line - alapú kérdőívet, melyet 2017. november 11-ig összesen 121 Lyme beteg töltött ki.

Hol tekinthetők meg a kutatás részletes eredményei?

1. A Lyme Betegek Országos Találkozóján futtatott felmérés konklúziói erre a linkre kattintva tekinthetők meg: https://lbmecsa.hu/lyme-betegekert/hirek-erdekessegek/83-a-lyme-betegek-diagnosztizalasa-kezelese-es-elethelyzete-magyarorszagon-cimu-kerdoiv-eredmenyeinek-ismertetese

2. Az internetes felmérés során nyert több mint 37.000 adat alapján készült grafikonok és elemzések itt megtekinthetőek.

Hogyan tovább?

Az adatgyűjtés folyamatos, a továbbiakban is várjuk a kitöltéseket az alábbi linken, hogy minél szélesebb mintára alapozhassuk a megállapításainkat. 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScGb1wnNUD7uO5WPTN1gqJoiGdDgERRG8R9AZZSN4yOvZBivQ/viewform?usp=sf_link

Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani minden kitöltőnek, aki válaszaival hozzájárul az adatbázis bővítéséhez, a Lyme betegek közös tudástárának kialakításához!

                                                                             
     Czikoráné Szabó Éva                             Mártáné Ander Katalin
       Alapítvány elnöke                           rendszerszervező informatikus

2017-11-12