Mi a kutatás célja?
1. A hazai Lyme betegek tapasztalatainak összegyűjtése – anonim módon – az alábbi területeken:
– a betegek egészségügyi adatáról, a betegségük tüneteiről és diagnózisukról
– a betegség lefolyásáról és kezeléséről,
– kezelés utáni állapotról és élethelyzetről.
2. A kutatás során gyűjtött adatok szintetikus, analitikus elemzése szakemberek bevonásával.
3. A kutatás eredményeinek bemutatása a Lyme betegek és elkötelezett orvosaik felé.
Személyes motiváció:
Czikoráné Szabó Éva „A Lyme Betegekért és Magyar Családokért Alapítvány” elnökeként szívesen vette munka felajánlásomat.
Én magam is megtapasztaltam többszörös Lyme fertőzöttként, a betegség diagnosztizálásának nehézségeit, a kezelés küzdelmeit, váratlan és kellemetlen fordulatait és sikereit. Azért kezdtem bele ebbe a kutatásba, hogy informatikai ismereteimre támaszkodva a betegtársaktól gyűjtött információk alapján hasonló tüneteket, közös vonásokat, összefüggéseket tárjak fel, és ezek közzétételével enyhítsem a Lyme betegek elkeseredettségét, magányérzetét és információhiányát.
Nagy örömömre szolgál és köszönöm, hogy a kutatás eddigi eredményei alapján, a téma hazai szaktekintélye –kezelő orvosom – dr. Esztó Klára – segítségünkre sietett, tanácsaival, plusz kéréseivel, vele való konzultációs lehetőség biztosításával.
Hogy zajlott / zajlik a kutatás?
1. A Lyme Betegek II. Országos Találkozóján (2017 május 20. Danubius Aréna) papír alapú kérdőívvel kérdezték meg a Lyme betegeket állapotukról. 72-en töltöttük ki a nyomtatványt, többek között én is. Ekkor ajánlottam fel, az adatok számítógépes feldolgozását – adatbázisba való felvitelét, elemzését, eredmény grafikonok elkészítését.
2. Az 1. kérdőív tapasztalatai alapján bővítettük a kérdések körét, majd 2017.10.28-án tettük az interneten közzé az újabb – on line – alapú kérdőívet, melyet 2017. november 11-ig összesen 121 Lyme beteg töltött ki.
Az internetes felmérés során nyert több mint 37.000 adat alapján készült grafikonok és elemzések itt megtekinthetőek.
Hogyan tovább?
Az adatgyűjtés folyamatos, a továbbiakban is várjuk a kitöltéseket az alábbi linken, hogy minél szélesebb mintára alapozhassuk a megállapításainkat.
Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani minden kitöltőnek, aki válaszaival hozzájárul az adatbázis bővítéséhez, a Lyme betegek közös tudástárának kialakításához!
