2018.02.24.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége 2018. február 24-én 11. alkalommal rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját Budapesten a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában.
„A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. A fő téma „A ritka betegségek kutatása és ennek előnyei a betegek számára” volt.
A rendezvényt prof. Dr. Bánhidy Ferenc a Semmelweis Egyetem általános rektorhelyettese, Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke, Szekeres Pál a fogyatékos emberek társadalmi integrációjáért felelős miniszteri biztosa köszöntőivel nyitották meg.
Egész nap szakmai konferenciák voltak neves előadókkal, többek között pl.: „Hitek és tévhitek autizmussal kapcsolatban”, „Miért különösen fontos a genetikai tanácsadás a ritka betegek számára?”, „Miért előnyösek számunkra az Európai Referencia Hálózatok?”, „A Ritka Betegségek ügyének Család- és Szociális politikába történő integrálása”, „A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének népegészségügyi vonatkozásai”, „Az őssejt kutatás távlatai ritka betegségek gyógyításában”, „Egy új ritka betegség gén felfedezésének története”.
A nap során bemutatkozott a Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete a BOE.
A betegszervezetek bemutatkozó standjait látogathatták meg az érdeklődők, a Ritka Szépségek Gyűjteménye és a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotó kiállítást tekinthették meg, a gyermekeknek játéktér és Kézműveskedés volt.
A szórakoztató programokat a Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola Laudate Gyermekkara nyitotta meg zongorán kísért Liebe Nóra. A nap során a teljesség igénye nélkül fellépett a Roll Dance csoport, a Gördülő Tánccsoport, Rolandó bűvész, Rippel Brothers Akadémia tanítványai, Tordasi Szivárvány együttes, a Lumen Christi Gospel Kórus, Szalkay Dávid és the jasformers és bemutatót tartott a Mediball. A nap sztárvendége a PaDöDő volt.
Alapítványunk második alkalommal vett részt a rendezvényen a bemutató standjával, személyes beszélgetésekkel és tájékoztató anyagok és különböző a témához tartozó eszközök bemutatásával.
